SAŽETAK
Preživljavanje nakon teške bolesti ili ozljede je važno, ali funkcionalno zdravlje i kakvoća života ovisna o zdravlju najvažnija su mjerila ishoda i bolesnikove dobrobiti.
Ispitali smo promjenu dugoročne kakvoće života djece šest i 12 mjeseci nakon otpusta iz JELD-a.
U prospektivno istraživanje u razdoblju od jedne i pol godine uključeno je 200 djece, u dobi 10 do 18 godina, liječene u JILD-u, 159 djece bez kroničnih bolesti i 41 dijete s kroničnim bolestima.
Kontrolnu skupinu djece istovrsnih demografskih obilježja prikupili smo u ambulantama.
Djeca su razvrstana prema dijagnostičkom kazalu ANZPIC Registrv koji se koristi u JELD-u.
Za procjenu dugoročne kakvoće života djece upotrijebili smo RAHC MOF bodovni sustav.
Ispitali smo koja od sljedećih mjerila ishoda utječu na promjenu dugoročne kakvoće života: prisutnost kronične bolesti, dani strojne ventilacije, dani boravka u JELD-u i težina bolesti.
Težina bolesti procijenjena je predviđenim rizikom smrtnosti (PEVI 2), a težina ozljede bodovnim sustavima GCS i ISS.
Ispitali smo promjenu kakvoće života kronično bolesne djece nakon šest i 12 mjeseci od otpusta iz JELD-a u odnosu na djecu u ambulantama.
Dokazali smo da se kakvoća života nakon otpusta iz JELD-a početno pogoršava.
Međutim, dugoročno se broj djece s pogoršanjem kakvoće života smanjuje pa je u 70% djece kakvoća života dobra.
Na pogoršanje dugoročne kakvoće života šest mjeseci od otpusta iz JELD-a utječu: prisutnost kronične bolesti, ozljede, više dana strojne ventilacije, dulji boravak u JELD-u i više vrijednosti PEVI-a.
Nakon 12 mjeseci na pogoršanje dugoročne kakvoće života utječe prisutnost kronične bolesti i dulji boravak u JELD-u.
Kod djece s kroničnim bolestima 12 mjeseci nakon otpusta iz JELD-a došlo je do pogoršanja kakvoće života, u odnosu na ambulantnu djecu s kroničnim bolestima.
Zaključili smo daje dugoročno praćenje djece liječene u JELD-u potrebno kako bismo procijenili: tjelesne posljedice i njihov utjecaj na rast i razvoj, psihološke posljedice, te njihov utjecaj na kakvoću života bolesnika kao i potrebu za liječenjem i potporom nakon otpusta.
Važno je znati koji čimbenici utječu na promjenu kakvoće života te nastojati poboljšati medicinsku skrb.
Promicanje razvoja optimalnog zdravlja za svu djecu zahtijeva veliku pozornost društva, a mjerenje kakvoće života ovisne o zdravlju ključno je u tom procesu.