SAŽETAK
Ciljevi: Cilj ove doktorske disertacije bio je istražiti problem objavljivanja kliničkih slika u znanstvenim časopisima, osobito fotografija lica koje otkrivaju identitet pacijenata.
Posebno smo istražili: 1) upute časopisa za objavljivanje kliničkih fotografija pacijenata s naglaskom na upute o uzimanju pacijentovog informiranog pristanka za objavu fotografija i aktualne prakse da se u objavljenim člancima koji sadrže takve fotografije deklarira pacijentov pristanak, 2) mišljenja različitih dionika (pacijenata, studenata i doktora) o vrsti informiranog pristanka koji bi bio potreban za objavljivanje fotografija pacijenata, osobito u digitalnom formatu.
Metode: Upute časopisa i prakse publiciranja kliničkih fotografija analizirane su u presječnom istraživanju.
Koristeći dva metodološka pristupa, istražena su mišljenja pacijenata, studenata i doktora: 1) presječno istraživanje temeljeno na upitniku uključilo je pacijente koji su se liječili u Stomatološkoj poliklinici Split i Kliničkom bolničkom centru Split, liječnike, studente medicine i dentalne medicine Sveučilišta u Splitu i Zagrebu te 2) kvalitativno istraživanje u fokus grupama koje je uključilo pacijente, doktore i studente medicine i dentalne medicine Sveučilišta u Splitu.
Rezultati: Trenutna praksa publiciranja u visoko kvalitetnim časopisima nije usklađena i objavljeni članci ne sadrže uvijek izjavu o dobivenom pacijentovom pristanku za objavu identificirajućih kliničkih fotografija.
Samo 52% dentalnih i ORL časopisa imalo je jasna pravila za objavljivanje kliničkih fotografija u uputama za autore časopisa.
Od ukupnog uzorka članaka koji su sadržavali identificirajuće pacijentove fotografije samo 16% članaka (13/79) imalo je deklariranu izjavu o dobivenom pacijentovom pristanku za objavu.
Mišljenje relevantnih dionika o važnosti pisanog informiranog pristanka za objavljivanje identificirajućih fotografija nije bilo u skladu s trenutnim etičkim uputama.
U presječnom istraživanju u kojem smo koristili upitnik, pacijenti su se pokazali najpopustljivijima obzirom na uzimanje pisanog informiranog pristanka.
Samo je 33% pacijenata smatralo da je pisani informirani pristanak potreban za objavljivanje fotografija lica bez korištenja tehnika de-identifikacije.
Nadalje, doktori i studenti su bili stroži u traženju pisanog informiranog pristanka za objavljivanje fotografija lica (88-89%), ali više od polovice doktora (58%) smatralo je da nisu obavezni pokazati članak pacijentima koji sadrži njihove identificirajuće fotografije prije objavljivanja.
Kvalitativno istraživanje u fokus grupama objasnilo je ove nalze paternalističkim modelom